每一个白血病孩子背后,都有一个濒临崩溃的家庭;生或死,选择都是如此绝望和艰难。想活下去,想长大,想帮爸爸还债,想给妈妈养老,这是孩子们口中的梦想。在山东济南千佛山医院新病房楼6楼,血液科。走廊雪白而安静,医生和护士步履匆匆,2号病房里,独特的隔离罩,隔绝成两个世界。已经做完移植手术的李继宗(左)和黄征,站在走廊的窗户旁玩耍。(齐鲁网记者 于鹏 李瑞平)
黄征,11岁,临沂市沂水县人。因为患白血病,已经两年没有上学了。他和18岁的姐姐骨髓配型10个点完全吻合,入院两个月后做了骨髓移植,因排异反应严重,目前还须住院治疗。护士打针的时候,黄征一声不吭,非常配合。(记者 于鹏 李瑞平)
看着黄征输液,病房里的小伙伴李继宗(11岁)主动过来陪他玩。李继宗因为排异反应患上了中耳炎,每天要挂6瓶药,“上午5瓶子,下午1瓶子”。(记者 于鹏 李瑞平)
没有小伙伴陪伴的时候,黄征会坐在床上,安静地看着病友和家属们来来去去,偶尔也会玩一下妈妈的手机。(记者 于鹏 李瑞平)
走廊里,非输液时间的黄征正在看窗外的世界。一位病友的妈妈疲惫地靠在栏杆上,心事重重。(记者 于鹏 李瑞平)
11月19日下午,2号病房迎来了新的小伙伴,刚刚从无菌舱移植成功的高尊首。图为高尊首正在准备出舱。(记者 于鹏 李瑞平)
10岁的高尊首家住菏泽市巨野县。今年2月份突然高烧不止,随后查出患上了急性淋巴细胞白血病。他的故事经过齐鲁网和山东广播电视台电视农科频道《热线村村通》报道之后,已经筹集爱心款11万元左右。在无菌舱里住了一个月,出来后高尊首的第一个动作就是抱住了妈妈岳金花,“终于又能碰到妈妈了”。(记者 于鹏 李瑞平)
杜丽媛,19岁,2013年刚考上临沂医专。查出白血病后没找到合适配型,6月27日进仓用自身干细胞移植,但是效果并不好。如今她急需再次移植,如果找不到合适的配型,可能必须移植爸爸的,不过父女俩的配型只有六个点吻合,风险很高。记者采访时,杜丽媛母亲突然跪倒在地,“我已经50岁了,只有这一个女儿”。(记者 于鹏 李瑞平)
住进2号病房后,高尊首(10岁)还需要在“层流床”住一段时间,爸爸妈妈陪他看好心人帮助他们一家的视频。爸爸高东营在拍下这张照片的次日,就打工挣钱去了。(记者 于鹏 李瑞平)
这个看上去像十来岁孩子的女孩,其实是一名小学老师。刘娜娜,25岁,商河县白桥镇中心小学3年级班主任。“当时正在排练鼓子秧歌,别人都站着,我坐着也累,后来一查是重型再障贫血”。7月26日转入千佛山医院时,刘娜娜已经生命垂危,连续一个多月的输血、输血小板之后,她成功做了脐血配型,但是“没见效果,可能还要移植”。(记者 于鹏 李瑞平)
李继宗 11岁,泰安市肥城县孙伯镇中心小学五年级。他是个乐观开朗的孩子,因为排异反应患上了中耳炎,他很专业地告诉记者移植的过程,“我9月1号骨髓移植,9月25出来的,移植前得化疗几天,把所有的细胞杀到零。”“我爸说,小儿来,咱没钱了,你得多吃,把细胞养上去”。他攥着小拳头,“我长大要努力挣钱还,绝对的”。
李继宗的妈妈赵学芬告诉记者,孩子因为缺营养,现在蛋白有点低。为了给孩子治病,家里的渣土车3万块钱就卖了,如今孩子的爸爸又回家筹钱了。旁边,李继宗低着头不说话。
赵学芬手机:13375384826 农村信用社账号:6223 1909 2521 2851
黄征,11岁,临沂市沂水县人。因为患有白血病已经两年没有上学了。幸运地是,他和18岁的姐姐骨髓配型10个点完全吻合,入院两个月后做了骨髓移植,因排异反应严重,目前还须住院治疗。面对记者的镜头,孩子很沉默,只有提到最喜欢吃的食物时,才小声说了句,“最喜欢妈妈做的肉丸子”。 母亲黄美丽顿时落下泪来,“家都没有了,都卖了,现在住的房子都是租的。因为做了骨髓移植,正在上高三的女儿身体虚弱,也没法上学了”。 黄美丽手机:18363026005 农行账号:622848 025831 6241276 黄美丽
张行 14岁,家住德州乐陵市中办善化桥村。若不是暑假查出患有白血病,他现在应该上初三了。不幸中的万幸,爸爸和他的骨髓配型有8个点吻合。为了给孩子治病,爸爸张俊净四处筹钱,目前已经花了四十多万。记者采访时张行只有大伯陪同看护,因为“他爸刚走了,又回家借钱”。 张俊净(张行父亲)手机:13953499761 中国建设银行账号:621700227000 6517818
朱浩泽 10岁,家住潍坊市高新区时代丽景苑。跟其他孩子相比,他承受了更多的病痛,因为5岁时查出了血小板减少症,6月份因重型再障贫血转入千佛山医院,计划在11月24日移植。妈妈王君告诉记者,为了配型他们去年生了小女儿,结果配型失败。不过幸运地是,南京一位志愿者与孩子配型成功。隔着无菌舱的玻璃,记者通过电话采访了朱浩泽。“孩子,如果出院你想去哪里玩?”朱浩泽紧紧握着电话,“哪里都不想去,我想回家”。 王君(朱浩泽母亲) 手机:18706599502 中国工商银行卡号:622202 160701 4668298
杜丽媛,19岁,2013年刚考上临沂医专。查出白血病后没找到合适配型,6月27日进仓用自身干细胞移植,但是效果并不好。如今她急需再次移植,如果找不到合适的配型,可能必须移植爸爸的,不过父女俩的配型只有六个点吻合,风险很高。 丽媛的手机上还有患病前的照片,乌黑的长发,大而明亮的眼睛。如今因为化疗她的头发已经脱落了三次。她说,“我觉得我自己无所谓,爸妈就我自己一个孩子,对不起他们,我想挣钱给他们养老……” 杜丽媛 手机:15264102328 李春(杜丽媛母亲)电话:15265319209 农行账号 622848 0258 1454 10076
高尊首 10岁,家住菏泽市巨野县。今年2月份突然高烧不止,随后查出患上急性淋巴细胞白血病。为了救孩子,父母找人在微信上发文章求助,表示愿以年息5%借款40万救子。经过齐鲁网和《热线村村通》的报道之后,孩子目前已经筹款11万元左右,并移植成功,于11月19日下午出了无菌舱,转入普通病房。 在一个多月的分离之后,岳金花隔着层流床试图抚摸儿子,高尊首和妈妈对了下手掌,岳金花的眼泪一下子涌了出来,“谢谢好心人的帮助,好像死神又把孩子还给我了”. 岳金花(高尊首母亲)手机:18253156251 中国建设银行账户:6236 68234000 0306562
朱立崇,26岁,家住济宁市嘉祥县纸坊镇东山头村。2014年1月17日查出白血病,10月25日做移植手术。因为没有钱,朱立崇连续15天拒绝打营养针,每天靠喝小米粥和豆腐脑维持体力。严重的排异反应让他患上了口腔溃疡,每一口饭咽下去都如刀割一般。 母亲杜存香说,为了给儿子治病,家里的房子抵押贷款五万元,又被扣了三千块的利息费。“三轮车也卖了,棒子也卖了,不知道什么时候能治好”。 杜存香(朱立崇母亲) 手机:18340027322 中国农业银行账户:622848 1336699 361769
刘娜娜,25岁,济南市商河县白桥镇中心小学3年级班主任,重型再障贫血。7月26日转入千佛山医院时,她已经做了脐血库配型,但是“没见效果,可能还要移植”.目前刘娜娜尚未找到合适的骨髓配型。 刘娜娜的母亲王丽告诉记者,“她以前可漂亮了,现在这样子,连孩子都不认识她,昨天来张口就喊舅舅”。听到这里,刘娜娜紧紧攥住了被子,低声抽泣起来。 刘娜娜 手机:13573148783 农业银行账号:622848 02566073 66562
杨钰鑫,15岁,家住聊城高唐县洼李村。如果不是因为残酷的白血病,他现在应该坐在了高一的教室里。4月1日查出患病后,11月11日进行了脐血干细胞移植手术。妈妈周晓霞说,“手术后一直在呕吐,可能要住50天左右。家里什么都卖了,拖拉机,棒子,小麦。我们现在就是住在走廊里。”由于种种原因,杨钰鑫选择了避开镜头。 周晓霞(杨钰鑫母亲)手机:13287575185 中国农业银行账户 622848 02581 4544 2871
济南千佛山医院血液科2号病房,白血病孩子们和他们的家属合影。