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女儿患地中海贫血症 母亲决定再怀孕救孩子

楚天都市报讯 (记者刘晨玮)女儿患有地中海贫血症,年轻母亲为了救她,决定再次怀孕生产。今天,30岁的陈女士就要和丈夫、孩子一起前往广州,接受怀孕前的相关身体检查。对她而言,这将是一次充满希望的旅程。

陈女士家住汉口古田三路,女儿贝贝(化名)如今2岁半。贝贝5个月大时,因为总是脸色黄黄的,陈女士带她到医院检查,发现血红蛋白数值极低,被确诊患有重度地中海贫血症。医生说,这是先天性的遗传疾病,因为陈女士夫妇均为同型的地中海贫血隐性基因携带者。想要完全治愈,必须做干细胞移植手术。

这一消息,对这个幸福的小家庭无疑是晴天霹雳。确诊后的三个月,陈女士几乎天天以泪洗面。

半岁后,贝贝一直依靠输血来维持生命。目前,她每隔四周就要输一次血。因为长期输血,贝贝体内含铁量很高,2岁后,开始服用去铁剂,2000元一盒的药只能吃14天。随着体重增加,输血量也要增加,费用还将增多。

去年年初,一家人做了HLA(人类白细胞抗原)配型检查,遗憾的是,夫妇俩无法和孩子配型,去年3月份,陈女士将贝贝的基因配型报告送到医院建档,工作人员一直在台湾骨髓库和中华骨髓库寻找合适的配型。

等待的同时,陈女士加入了一个地贫患儿父母qq群,得知前年有一位母亲为了救生病的孩子,在广州中山大学附属第一医院产下一名试管婴儿,该婴儿没有地中海贫血病且与病孩骨髓配型完全符合。这一消息极大鼓舞了陈女士。

去年5月,陈女士开始申办准生证,当时单独二胎政策尚未出台,她需要准备各类材料,直到11月才拿到准生证。

今年3月起,陈女士夫妇三次赶到广州,进行各类检查,5月13日,他们第四次赶到广州,带上贝贝,进行试管婴儿的预实验。前几天,医院打来电话,预实验结果通过,陈女士激动地订了18号前往广州的车票。

陈女士告诉记者,如果一切顺利,明年6月份她就可能怀上宝宝。她希望,那将是送给贝贝的3岁礼物,“对第二个孩子,我们会给予相等的爱。”

陈女士也提醒准妈妈们,准备怀孕前,最好筛查一下是否有地中海贫血基因。

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